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Campaña invita a cantar por la Mucopolisacaridosis, una enfermedad que afecta a 103 chilenos

Campaña invita a cantar por la Mucopolisacaridosis, una enfermedad que afecta a 103 chilenos

15 de mayo – Día Mundial de la Mucopolisacaridosis

  • “Cante por la Vida” reunirá voces de Chile, Argentina, Brasil, Colombia y México en un video colectivo.
  • El objetivo es ampliar el conocimiento sobre esta poco frecuente enfermedad genética.
Santiago, mayo de 2019.- Imagínese estar frente al médico y que le digan: "Su hijo tiene Mucopolisacaridosis". La primera cosa que seguramente pasará por su cabeza será "Mucopoli…qué?!", además de una mezcla de miedo e inseguridad. Y no es solo la palabra la que es difícil: el día a día de esas familias también es una batalla constante para lograr la garantía de derechos y una mejor calidad de vida para los pacientes, debido a que la Mucopolisacaridosis (MPS) es una enfermedad genética poco frecuente y progresiva, que causa una serie de dificultades y limitaciones.
Para romper el ciclo de desconocimiento se creó el #MPSDAY, Día Mundial de la Mucopolisacaridosis, el que se conmemora el 15 de mayo. La fecha tiene como objetivo promover la educación y la conciencia sobre esta enfermedad, apoyar a las familias e integrar a los pacientes. En Chile, 103 personas padecen algún tipo de MPS, según datos de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH). 
Myriam Estivill, directora de la FELCH, detalla que “no solo el paciente se enferma, sino que también todo su entorno más cercano. Afecta de diversas maneras, por ejemplo, con la preocupación del diagnóstico de una enfermedad rara y muy compleja, además del tiempo que se requiere para atender bien al afectado con controles, exámenes, chequeos médicos, terapia de reemplazo enzimático. Alguien de la familia debe dedicarse únicamente al enfermo, sin mencionar el golpe económico que significa convivir con esta patología”.
Las MPS son un grupo de enfermedades caracterizadas por la falta o deficiencia de la actividad de determinadas enzimas lisosomales. En la mayoría de los casos, unas sustancias llamadas mucopolisacáridos se depositan en órganos y sistemas del organismo, causando complicaciones respiratorias, compromiso esquelético y dificultad motora, auditiva y visual, entre otras secuelas. Esto disminuye la calidad y la expectativa de vida del paciente.
La médico pediatra Ximena Pletikosic, jefa de la Unidad de NANEAS (Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención de Salud) del Hospital San Juan de Dios, explica que la MPS “es una enfermedad crónica, progresiva y multisistémica, es decir, abarca todos los sistemas del organismo. Por un defecto enzimático no se degradan ciertos componentes y estos se van acumulando en el cuerpo, generando la deformación progresiva de las articulaciones y los huesos. Esto genera mucho dolor, escoliosis, malformaciones, talla baja. Depende del tipo de Mucopolisacaridosis, pero en algunos casos hay pacientes que prácticamente no pueden ni caminar a los 7 o 9 años”.
La doctora agrega que un tratamiento precoz “logra una mejor calidad de vida, tanto en niños como en adultos. Disminuyen mucho los dolores óseos, pueden ser más autovalentes y caminar mejor”. 

La campaña

Este año, el #MPSDAY apostó por la música para informar y comprometer sobre las MPS en América Latina. Con el apoyo de BioMarin, la campaña «Cante por la Vida» invita a todos a cantar la canción himno «Días mejores», de la banda brasileña Jota Quest, para crear un video oficial. La letra celebra la esperanza en los días mejores que todos los pacientes esperan: días de paz, con calidad de vida, salud e igualdad para todos. 

Para participar basta acceder al sitio web www.mpsday.la y seguir las instrucciones. Es posible grabar el video solo, en grupo, batiendo palmas, balanceando la cabeza o sonriendo y escuchando la música. Lo importante es participar. Se puede grabar con el celular y enviar por WhatsApp. Los videos se recibirán hasta el 30 de mayo. Al final de la campaña se producirá un video único, que unirá a todos los participantes en una sola voz.

Además de Chile, esta campaña se realiza en Argentina, Brasil, Colombia y México. Quedará disponible online hasta el 28 de junio en el sitio web y plataformas digitales del #MPSDAY.

MPS en Chile

En Chile hay 103 pacientes con Mucopolisacaridosis:

12 pacientes con MPS I

24 pacientes con MPS II

15 pacientes con MPS III

44 pacientes con MPS IV

8 pacientes con MPS VI

1 paciente con MPS VII

Sobre la FELCH

La Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH) es una fundación sin fines de lucro, que desde hace más de 15 años ayuda, apoya y acompaña a pacientes con enfermedades lisosomales en Chile. Para más información visite www.fundacionfelch.cl

Que se enteren tus amigos!

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